Hablamos con ANDADE: entrevista a Mercedes Castaño
7 diciembre 2011
Hoy hemos querdo darle voz a Mercedes Castaño, una de las coordinadoras de ANDADE, la Asociación Nacional de Amputados de España. A esta asociación fueron destinados los ingresos del Primer Duatlón Popular de Valdebebas, y hemos querido profundizar en qué consiste su trabajo y cuáles son los condicionantes de las personas para las que trabajan diariamente.
Pregunta: ¿Qué labor desempeña ANDADE a favor de los amputados de España?
Respuesta: Andade es una asociación sin ánimo de lucro, cuya labor es apoyar, informar, asesorar, ayudar y guiar a toda persona que ha pasado por un proceso de amputación y también a su familia, e intentar transmitirles que no están solos y que también es posible seguir viviendo con una amputación. Y por otro lado poner de manifiesto nuestras carencias, que son muchas, frente a la administración, y colaborar en la subsanación de ellas. Lejos de quejarnos sin más, donde manifestamos nuestras carencias también proponemos soluciones. Curiosamente en el abordaje del paciente amputado opinan desde los médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, ortoprotésicos, etc., pero nunca se han escuchado o tenido en cuenta las necesidades del paciente amputado: parece irónico ¿verdad?, pues esa es nuestra realidad.
Para demostrar estas carencias ANDADE ha realizado diversos proyectos de investigación:
En 2008 se realizó la "Jornada del paciente amputado y abordaje por el equipo multidisciplinar" y el año siguiente la "evaluación del daño corporal en el paciente amputado de extremidad inferior", en colaboración con la Universidad Pablo Olavide de Sevilla y la Universidad del Estado de Santa Catarina de Brasil, y financiado por la fundación Mapfre.
En 2010 realizamos la "evaluación sobre el síndrome del miembro fantasma y otros parámetros anatómicos", para los que repetimos colaboradores. Pregunta: ¿Cuáles son las necesidades específicas del colectivo para el que trabajáis? Respuesta: Intentando resumirlas son tres: la primera; existe la necesidad de una rehabilitación específica en las áreas de rehabilitación y de un apoyo psicológico desde el momento mismo de la amputación. Andade se ha reunido con el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de Madrid ya en el año 2010. Próximamente ya en el 2012 se va a realizar el primer curso de fisioterapeutas especializado en paciente amputado.
La rehabilitación en el paciente amputado es fundamental para una posterior protetización, y no en todos los hospitales se la plantean igual, hay casos auténticamente denunciables motivados por falta de rehabilitación en tiempo y forma, lo que deriva en que la protetización sea un éxito o un fracaso y que la persona pueda volver a su vida activa o sea dependiente. En los niños nos encontramos casos tremendos que no tienen ninguna lógica.
En muchos hospitales del territorio nacional el amputado y su familia se encuentran solos ante el hecho en sí de la amputación, no siempre hay un psicólogo para apoyarles y tratarles, esa labor la desempeña desinteresadamente andade que a través de sus socios en toda la geografía nacional no dudan en visitar personalmente a la persona amputada bien sea en el hospital o en su propia casa. De igual forma nos llegan las peticiones y consultas de padres y madres cuyos niños tienen que sufrir o han sufrido una amputación y no saben dónde dirigirse, se sienten solos y sin puntos de referencia.
2º También son necesarios unos protocolos de tratamiento del paciente por parte de los médicos rehabilitadores, y conocimiento por su parte de las prótesis existentes en el mercado y sus prestaciones. En la actualidad el amputado se dirige a la ortopedia para que le hagan una prótesis y queda a merced del protésico que es quién suele decidir que prótesis poner. Prima el margen económico (que es vergonzoso, tratándose de algo que el paciente necesita de forma imperativa y de por vida). Aquí el paciente amputado debe "confiar" en el buen hacer" del protésico en cuanto a que es la prótesis adecuada para él, alineación, etc. Esta función debe corresponder al médico rehabilitador, según dice sanidad, pero como el médico rehabilitador desconoce las prótesis existentes y sus prestaciones, deriva esa responsabilidad, y únicamente da el visto bueno. Ojo, esto quiere decir que no haya gente profesional que la hay, pero no es lo habitual ni lo frecuente.
En el caso de los niños es más atroz, ya que el único centro especializado y de referencia a nivel nacional es la "Unidad de Niño Amputado del Hospital San Juan de Dios de Barcelona", allí los niños son protetizados en tiempo y forma; pero hasta que los padres consiguen que les deriven allí pasan auténticos calvarios con sus niños, ya que personal no especializado en niños intenta hacer cosas que no saben ni dominan, y no son conscientes del daño que ocasionan a nuestros niños. Se escudan en que los niños pueden con todo y andan con cualquier cosa, desde ANDADE decimos alto y claro que eso no es así, que ya está bien de perjudicar a nuestros hijos, con los niños hay que tener especial cuidado ya que de una mala protetización derivarán problemas de futuro que supondrán una menor calidad de vida y mayor coste para la sanidad pública, y de una buena protetización derivará una persona con una buena calidad de vida. La gente se sorprendería de los casos que nos llegan. Queremos que esto no se dé más.
El paciente amputado quiere a toda costa volver a su vida, seguir con su trabajo, y tener una buena calidad de vida.
3º La otra necesidad fundamental es la actualización del catálogo de prestaciones existentes y que sea único para todo el territorio nacional. Nos encontramos varias cosas chocantes, cada Comunidad Autónoma aplica un catálogo de prestaciones, y las que no lo tienen propio aplican el catálogo general del INSALUD del año 2000, podéis imaginar desde el año 2000 lo que han cambiado las prótesis ¿no? Hay comunidades que tienen catálogos bastante actualizados, lo que supone un agravio comparativo según seas amputado en una comunidad o en otra. Por supuesto las prótesis de última generación no están contempladas, se consideran un lujo innecesario. Cuando está demostrado que dan mayor calidad de vida, autonomía y prestaciones, y que son mucho más duraderas que las que se contemplan, con lo que al final de su vida útil cuestan lo mismo o menos que las estipuladas en los catálogos.
Por otro lado, en algunas comunidades el paciente amputado debe adelantar el dinero de la prótesis (en algunos casos la administración no le reembolsa todo el importe) o lo que es lo mismo pagarla de su bolsillo a la ortopedia. En otras comunidades la ortopedia la administración paga directamente a la ortopedia. Para el paciente amputado supone adelantar más de 20.000 euros en el menor de los casos, en los niños desde 5.000 lo más básico (sin hablar de brazos mioelectricos que ya el importe se duplica y triplica). En un adulto si hay que cambiar cada dos años la prótesis, sin contar los arreglos o piezas de repuesto echad la cuenta vosotros. En un niño pequeño de 1 año por ejemplo los cambios en los muñones son tremendos y cada 2, 3 meses hay que cambiar encajes lo que supone alrededor de 2.000 euros cada uno, y al año como poco cambiar toda la prótesis, porque los pies y manos crecen.
Por otro lado las prótesis tienen unos precios tremendos porque no están regulados por la administración, es la ortopedia quien pone el margen, porque en definitiva sabe que el paciente amputado necesita la prótesis.
Andade en 2010 y 2011 se ha reunido con el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Política Social poniendo encima de la mesa todos estos temas, y realmente les ha parecido coherente nuestras peticiones y se han comprometido a hacer todo lo que esté en su mano para solucionarlo. Si bien la realidad es que en la actualidad pese a que la caja de la seguridad social es única para todos los españoles, cada comunidad autónoma tiene competencia para actuar de una forma. Pese a eso aún habrá que seguir luchando mucho para que eso no sea discriminatorio según la comunidad en la que vivas.
Finalmente, y aun resumiéndolo me he extendido mucho, pero quería haceros entender nuestra problemática.
Pregunta: La ciudad y cómo están diseñadas sus calles e instalaciones determina cómo es el día a día de todos sus habitantes, pero en el caso de las personas con miembros amputados puede llegar a ser determinante: ¿cuáles son las barreras arquitectónicas más frecuentes? ¿Cuáles las más graves?
Respuesta: Desde luego que es determinante. Para un amputado de miembro inferior, ya sea unilateral o bilateral las escaleras son un suplicio. Tanto en miembro inferior como superior que los espacios sean amplios facilita su movilidad, que existan elementos de apoyo en rampas, escaleras, etc.
Pregunta: ¿Qué relevancia le das desde tu experiencia al diseño de una ciudad accesible, en la que se eliminen las barreras arquitectónicas? ¿Está la accesibilidad dentro de las principales preocupaciones de ANDADE?
Respuesta: Que una ciudad sea accesible y sin barreras arquitectónicas es muy relevante. Sobre todo porque ya hablamos de ciudad no solo de la vivienda y usos comunes, y eso sin duda facilita la movilidad y acceso de las personas que tienen ese tipo de problemas. Personalmente creo que una ciudad accesible es lo deseable y debería ser obligatorio ya que no nos damos cuenta que cualquier persona podemos tener problemas de movilidad en cualquier momento (por ejemplo en el caso de las amputaciones pueden ser por causas vasculares, accidentes de tráfico o laborales, diabetes, procesos oncológicos, sepsis meningocócicas (que afecta principalmente a niños y que normalmente conllevan la amputación de varias extremidades)? y cuando esto sucede es cuando realmente somos conscientes de lo que implica.
En la actualidad hay personas que cuando les surgen estos problemas se ven obligados a cambiar de casa porque la anterior o zonas comunes no están adaptadas y cambiar de casa no es algo sencillo, sobre todo si has pagado tu casa y tienes que venderla por un problema así.
Pensar en una ciudad accesible es fantástico, poder ir a comprar el pan o el periódico sin pensar que hay que sortear bordillos, farolas, escaleras, etc.
Pero yo iría más lejos, creo que también es hora de empezar a concienciar a la gente de lo que implica una ciudad accesible, y la necesidad de respetar todos los elementos que la componen. Hablamos de solidaridad, de ayuda y cuando vives desde la óptica de una discapacidad te das cuenta que la mayoría de la gente no se ha parado ni a pensarlo ni por un momento. Muchas veces se dan cuenta que una farola está mal puesta cuando van por la acera paseando con el carrito de su bebe y de repente está la farola en medio, eso sin tener una discapacidad. Pero imaginad lo que siente alguien que va en silla de ruedas y nadie le empuja la silla y no puede pasar porque está esa farola, quizás sea un ejemplo muy tonto, pero es real.
O también te das cuenta de lo que implica aparcar en el lugar reservado a personas con movilidad reducida cuando realmente lo tienes que utilizar por esa razón y diariamente ves que ese lugar está ocupado por personas que no tienen ese problema.
Desde ANDADE os animamos a que hagáis de Valdebebas esa ciudad accesible en infraestructuras y en concienciación de las personas que allí vivan. El lugar desde luego es magnífico. Gracias por pensar en ANDADE, para nosotros supone mucho.
